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Les soins infirmiers et vousVolume 2, nș 2 mai 2000 - Les soins pédiatriques
C'est l'espoir qui nous motive
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L'autoréglementation des soins infirmiers : bien savoir ce que vous savezEn Ontario, les infirmières et les infirmiers s'autoréglementent, tant individuellement que par le biais de l'OIIO. Les infirmières s'engagent à demeurer compétentes tout au long de leur carrière et à se tenir au courant de l'évolution de leur domaine particulier. Au Centre Bloorview MacMillan, Barb Bowman a d'importantes responsabilités et doit constamment relever de nouveaux défis. Elle doit toujours être consciente de ce qu'elle sait et connaître les limites de son savoir. Son savoir porte le nom de « champ de compétence »; et Barb élargit son champ de compétence en poursuivant son apprentissage et en consultant ses collègues et d'autres ressources. |
L'établissement a beaucoup changé au fil des ans. À l'arrivée de Barb, on y prodiguait surtout des soins résidentiels à des enfants souffrant de divers handicaps. De nos jours, le Centre offre des services de réadaptation à des patients qui proviennent d'autres hôpitaux pour enfants, tant en Ontario qu'ailleurs, y compris l'hôpital pour enfants malades de Toronto. La plupart de ces enfants rentrent chez eux après leur séjour au Centre.
« Les séjours durent de trois à six mois, parfois plus longtemps, affirme Barb. Dans bien des cas, tous les membres de la famille, ou certains d'entre eux, demeurent ici pendant quelque temps. Nous finissons par très bien connaître les clients; et c'est ce qui me plaît le plus de mon travail. Nous nous impliquons beaucoup dans la lutte que mène l'enfant. »
À la différence de la plupart des hôpitaux, les lits au Centre Bloorview MacMillan sont réservés à l'avance; les infirmières savent quels patients attendre et sont déjà renseignées sur leur état de santé. Elles peuvent demander d'agir comme infirmière de soins intégraux ou comme adjointe aux soins d'un enfant particulier. Elles se concentreront alors sur cet enfant jusqu'à ce qu'il retourne dans la collectivité.
« Au Centre Bloorview MacMillan, on donne beaucoup de responsabilités aux IAA qui font partie de l'équipe soignante, explique Barb. J'ai été responsable du plan de soins de plusieurs enfants et j'ai eu de nombreuses occasions d'apprendre et d'enseigner. J'ai participé à des recherches en soins infirmiers et j'ai siégé à des comités en milieu de travail qui s'occupaient de diverses questions, allant du budget à la charge de travail. C'est milieu de travail extraordinaire. »
Et Barb s'implique beaucoup avec ses clients. Prenons l'exemple d'un nourrisson né prématurément, dont le frère jumeau est en bonne santé. Il a souffert d'une hémorragie cérébrale, manque de coordination et a du mal à s'alimenter, problème que l'on devra régler avant que l'enfant puisse rentrer à la maison. Barb doit collaborer avec ses coéquipiers afin d'aider l'enfant et sa famille à s'adapter à la situation.
« Parfois, en dépit de tout, les enfants s'en tirent beaucoup mieux que nous espérions. C'est cet espoir qui nous motive », dit Barb.
La bienveillance de cette infirmière transparaît dans tout ce qu'elle dit. Voilà sans doute pourquoi elle joue un rôle indispensable au sein de l'équipe d'infirmières au Centre Bloorview MacMillan depuis plus de vingt ans.
Le but de la profession infirmière est de rétablir, de préserver et d'améliorer la santé des individus, des groupes ou des collectivités. C'est une « science » autant qu'un « art ». Une science parce que l'infirmière doit appliquer ses connaissances professionnelles et techniques; un art parce qu'elle doit établir une relation thérapeutique fondée sur la bienveillance et la compassion, relation qui lui permettra d'appliquer ses connaissances et son jugement. Ainsi, l'infirmière se préoccupe de la personne, pas seulement de sa maladie.
L'infirmière peut jouer des rôles divers (prestataire de soins, administratrice, enseignante, chercheure) dans toutes sortes de milieux, dont les hôpitaux, les établissements de soins prolongés, le domicile du patient, des cliniques, des entreprises ou des salles de classe. Elle soigne des patients de tous âges dont l'état de santé peut être excellent ou menacé.
En Ontario, la profession infirmière comprend deux catégories de membres, qui sont réglementées par l'Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario : les infirmières et infirmiers autorisés (IA) et les infirmières et infirmiers auxiliaires autorisés (IAA). Seules ces personnes sont autorisées à utiliser le titre « infirmière » ou « infirmier ». Les membres des deux catégories sont soumis aux mêmes exigences réglementaires; ils doivent se conformer aux mêmes normes d'exercice et les processus de discipline, de plaintes et d'inscription sont les mêmes pour tous les membres de la profession. Les deux catégories se distinguent toutefois dans deux domaines : les critères en matière de formation et le champ de compétence.
La profession infirmière prend de nombreuses mesures, par le biais de l'Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario (OIIO) pour s'autoréglementer afin de protéger le public. L'une des principales tâches de l'OIIO est d'établir des lignes directrices, ou normes, afin d'assurer que les infirmières exercent leur profession d'une manière efficace et conformément aux normes de sécurité et de déontologie.
Les normes d'exercice se répartissent en deux catégories. D'abord, les lois et règlements qui s'appliquent directement à la profession infirmière. En voici deux exemples : la Loi sur les professions de la santé réglementées, qui énonce les actes autorisés aux membres de la profession infirmière, dont injecter des médicaments ou introduire un instrument dans l'oreille ou la gorge. Ces actes, s'ils étaient accomplis par une personne non qualifiée, pourraient nuire au client; et la Loi sur les infirmières et infirmiers, qui décrit l'exercice de la profession. Les règlements traitent de diverses questions, dont les critères d'admission à la profession, les obligations des membres en matière d'assurance de la qualité et l'inconduite professionnelle.
En outre, un grand nombre de documents, que l'on appelle normes professionnelles et lignes directrices, énoncent également les normes d'exercice de la profession infirmière. Certaines sont de portée générale et s'appliquent à toutes les infirmières : le code de déontologie, l'obligation de poursuivre son apprentissage et la relation thérapeutique, par exemple. D'autres portent sur certains aspects précis des soins infirmiers : le soin des pieds, le transport des clients et les conseils téléphoniques, par exemple. L'article sur la les directives en matière de contention (voir plus loin) explique le processus que suit l'OIIO pour élaborer les normes.
Les normes d'exercice évoluent constamment en fonction des changements qui surviennent sans cesse dans le secteur de la santé. Le personnel de l'OIIO, ainsi que les infirmières et leurs employeurs, surveillent les normes afin de s'assurer qu'elles reflètent fidèlement les milieux de travail et protègent adéquatement le public.
Car toutes les activités de l'OIIO visent le même objectif : protéger le public en veillant à ce que chaque fois qu'un client se fait traiter par une infirmière, il reçoive les meilleurs soins possible.
Mary MacLeod, IA
Présidente du Conseil
Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario
L'une des principales obligations de l'OIIO consiste à élaborer des lignes directrices ou des normes à l'intention de ses membres. Aux termes de la Loi, les infirmières doivent respecter ces normes d'exercice et demeurer compétentes tout au long de leur carrière. Mais comment l'OIIO élabore-t-il ces normes ? Qui décide quels actes ou comportement sont acceptables, inacceptables ou obligatoires ?
C'est le gouvernement provincial qui a le dernier mot sur les lois et règlements, mais l'OIIO participe à leur élaboration en faisant des commentaires et des recommandations. Comme la profession s'autoréglemente, elle est responsable d'élaborer toutes les autres normes d'exercice. Les normes sont rédigées par l'OIIO, par suite de longues consultations auprès des membres de la profession. Le Conseil étudie la version définitive des documents et l'approuve durant une réunion publique.
Étapes de l'élaboration des normes
En mars 2000, l'OIIO a publié le document intitulé La contention : guide à l'intention des infirmières et infirmiers, qui énonce les normes d'exercice à ce sujet.
Par contention s'entend les moyens physiques (camisole ou barreaux de lit, par exemple), environnementaux (unité de soins fermée) ou chimiques (médicaments qui modifient le comportement) que l'on emploie pour maîtriser les gestes ou le comportement d'un client. La définition des contentions peut varier selon le milieu de travail; par exemple, la plupart des infirmières en pédiatrie estiment qu'un lit d'enfant n'est pas une mesure de contention.
Comme bon nombre d'établissements de santé en Ontario, l'Ordre souscrit au principe de la contention minimale. Il reconnaît toutefois que, dans certaines situations, il peut s'avérer nécessaire de maîtriser le comportement des clients pour répondre à leurs besoins.
Le Guide vise à aider l'infirmière à comprendre ses responsabilités et à prendre des décisions à l'égard du recours à la contention. Par exemple, il donne des indications sur les mesures à prendre pour réduire les risques de blessures, tant au client qu'à l'infirmière, lorsqu'on a recours à la contention, ainsi que pour assurer la participation du client et de sa famille à la prise de décisions sur les moyens de contention appropriés.
Pat Morden, IA, présidente-directrice générale de Shalom Village, un foyer de soins infirmiers à Hamilton, et vice-présidente des soins aux résidents de l'Ontario Long-Term Care Association, a participé activement à la rédaction de la version finale du document.
« L'Ordre nous a envoyé la version originale du guide, explique-t-elle. Nous avons donc eu l'occasion de l'étudier et de faire des commentaires, notamment sur le principe selon lequel la contention ne devrait être utilisée qu'en dernier recours. Les conseillères en exercice de la profession nous ont invités à une réunion afin de discuter du contenu et d'y proposer certains changements. »
Pat Morden estime que la consultation est une étape essentielle de l'élaboration des normes en soins infirmiers. « C'est un domaine que les infirmières en soins prolongés connaissent bien; nous avons fourni des mise en scènes réalistes. Il y a 15 ans, nous n'avions pas les connaissances nécessaires pour éviter la contention. Mais nous avons beaucoup appris. Et ce genre de consultation est essentiel afin de tenir la réglementation à jour. »
Lorsqu'une personne connaît à fond un domaine, on dit, en anglais, que cette personne a « écrit le livre » à ce sujet. Dans le cas de Mary Casey, une IA de Waterloo, c'est effectivement le cas.
Mary a vécu sa première expérience comme infirmière de camp de vacances durant les années 50, au camp Canadian Girls In Training. Depuis 22 ans, elle est coordonnatrice des soins de santé au camp Big Canoe, un établissement administré par l'Église Unie sur la rive du lac Hart, dans la région de Muskoka. Elle constate que le rôle de l'infirmière de camp de vacances a beaucoup évolué au fil des ans.
« Autrefois, on ne faisait appel à nous que pour les premiers soins, se rappelle-t-elle. Aujourd'hui, cependant, on met davantage l'accent sur la prévention de la maladie et des blessures. Nous surveillons la propreté des cabines, des salles de toilette et des cuisines. Nous évaluons la santé de tous - campeurs, moniteurs et personnel de cuisine - quelques heures après leur arrivée. Et nous insistons sur la sécurité et l'hygiène pour chaque activité. Par exemple, même si c'est l'été, nous déconseillons le port de sandales. »
L'un des principaux problèmes en soins infirmiers en camp de vacances tient au manque d'uniformité, non seulement d'un camp à un autre, mais d'une semaine à l'autre au sein d'un même camp. Car, la plupart des infirmières exercent ce rôle à titre bénévole et rares sont celles qui peuvent y consacrer tout l'été. C'est justement ce manque d'uniformité qui a incité Mary à écrire le livre Camp Health Care. Voilà aussi pourquoi l'OIIO a rédigé les lignes directrices intitulées Prodiguer des soins infirmiers en camp de vacances (mises à jour en 1999 avec le concours de Mary). Ce document traite, entre autres sujets, de l'administration de médicaments, de la tenue de dossiers, de la nécessité d'obtenir le consentement et de l'assurance-responsabilité professionnelle.
« Il y a désormais un comité d'infirmières au sein de l'Ontario Camping Association », affirme Mary, et nous faisons valoir le professionnalisme de nos infirmières dans des ateliers. Si vous aimez le plein air (on encourage les infirmières à participer aux activités autant que possible) et que vous aimez suivre le développement des enfants (les mêmes enfants reviennent souvent), travailler comme infirmière en camp de vacances est très amusant. Mais c'est un rôle qui s'exerce indépendamment, et lorsqu'on travaille en région isolée, les problèmes qui surgissent peuvent être très intenses, car on voit de tout, des réactions allergiques graves aux petites bosses sur la tête. Ce n'est pas une vacance, puisqu'on est de garde 24 heures sur 24. »
La plupart des camps de vacances accordent beaucoup d'importance à la communication précoce avec les parents afin de minimiser les risques pour les enfants durant leur séjour. Il ne faut pas oublier que les parents confient leurs enfants à des gens qu'ils ne connaissent guère. Grâce à des infirmières comme Mary Casey, et à la vigilance de l'Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario, ils peuvent être tranquilles : ils ont raison de faire confiance aux infirmières.
Pour les infirmières qui exercent dans les 37 circonscriptions sanitaire de l'Ontario, le dicton « mieux vaut prévenir que guérir » est le mot d'ordre. Elles consacrent très peu de leur temps à traiter des clients, car la plupart de leurs activités sont axées sur la sensibilisation du public et la promotion de la santé : enseigner aux gens comment devenir en santé et le demeurer, influencer la politique publique et le développement communautaire (intervenir en faveur de règlements municipaux anti-tabagisme, par exemple).
Plus que tout autre segment de la population, ce sont les enfants d'âge préscolaire qui bénéficient le plus de la promotion de la santé. C'est d'ailleurs pourquoi la province a lancé le Programme Bébés en santé, Enfants en santé, il y a deux ans.
Les normes professionnelles et le Programme Bébés en santé, Enfants en santéLes infirmières en santé publique, dont Jane Hess, consultent souvent les normes de l'OIIO dans le cadre de leur travail auprès d'enfants et de parents. Le Guide à l'intention des infirmières sur la prestation de soins adaptés à la culture, par exemple. « Les gens croient souvent que culture et ethnicité sont la même chose, affirme Jane. Et nous n'avons pas une grande variété de groupes ethniques dans cette région. Mais, un grand nombre de personnes vivent dans des régions rurales isolées, et leurs idées et leurs valeurs à l'égard des soins de santé varient beaucoup. Ce sont des différences culturelles auxquelles nous devons être sensibles. » Le Programme Bébés en santé, Enfants en santé repose beaucoup sur la participation de visiteurs à domicile. Contrairement aux infirmières, ces personnes ne sont pas réglementées par la province. Ainsi, le document de l'OIIO intitulé Lignes directrices sur la collaboration avec les prestataires de soins non réglementés est une ressource précieuse, puisqu'il renferme des conseils sur l'enseignement, la supervision et la délégation. |
L'IA Jane Hess est coordonnatrice du Programme à la circonscription sanitaire du district de Leeds, Grenville et Lanark, à Brockville. « L'objectif est de donner un bon coup de pouce aux jeunes aussitôt que possible dans la vie, explique Jane. Plus de 1 700 bébés naissent dans notre région chaque année. Un nouveau-né sur quatre présente, dès la naissance, les signes avant-coureurs de maladie, soit parce que des membres de sa famille sont atteints de certains troubles, soit en raison de son milieu socio-économique, soit parce qu'il est atteint d'une difformité quelconque ou souffre de troubles respiratoires. Les parents ont un grand besoin de soutien, surtout s'il s'agit du premier enfant. Ils ont une foule de questions : comment nourrir l'enfant, quels sont les symptômes d'une maladie, et comment favoriser la croissance et le développement sains. Nous sommes là pour répondre à leurs questions. »
Le Programme Bébés en santé, Enfants en santé inclut des cours en salle de classe et des rencontres en groupe, mais la plupart des activités s'effectuent à domicile. Cela commence 48 heures après que le nouveau-né et la mère quittent l'hôpital et peut se poursuivre jusqu'à ce que l'enfant atteigne l'âge de six ans, si cela est nécessaire. La fréquence des visites à domicile décroît à mesure que les parents acquièrent de la confiance. La surveillance est alors confiée à une visiteuse (pas une infirmière) qui consulte régulièrement les infirmières en santé publique.
« Si nous consacrons beaucoup d'argent à ces six premières années, affirme Jane, cela réduira le fardeau du réseau de la santé durant les années qui suivront. Nous voyons déjà les résultats positifs de ces petits changements. J'ai consacré toute ma carrière d'infirmière à la maternité et à la pédiatrie et j'adore les enfants. C'est très valorisant de voir que l'on a un effet positif sur leur santé. »
Il arrive, de temps en temps, que l'on mette en doute la compétence ou la conduite d'une infirmière. L'une des tâches principales de l'OIIO consiste à enquêter sur toute plainte écrite que lui envoient des clients, des employeurs, des infirmières ou des membres du public concernant ses membres. Voici un cas fictif inspiré de cas véridiques traités par l'OIIO récemment.
Une infirmière s'occupait d'un enfant handicapé qui exigeait des soins infirmiers constants. Le garçon, âgé de 13 ans, se déplaçait en fauteuil roulant et vivait chez ses parents. Il fréquentait une école publique et un centre pour enfants handicapés. Il parlait et était alerte, bien que ses capacités de compréhension étaient inférieures à la normale pour son âge.
Le garçon apprit l'existence d'un camp de vacances pour enfants handicapés. Le camp offrait des activités éducatives et de loisir. Il pourrait y séjourner à plein temps et y recevoir des soins infirmiers complets. Sa travailleuse sociale l'encourageait à y aller, puisque cela augmenterait son autonomie et son estime de soi.
L'infirmière était très impliquée dans la vie de ce client; elle était sa principale prestataire de soins. Elle critiquait les autres infirmières qui le soignaient en son absence. Elle disait à l'enfant qu'il était son patient préféré et qu'ils avaient une « relation spéciale ». Elle lui offrait souvent des cadeaux et lui rendait visite à domicile hors de ses heures de travail. Les autres infirmières et la gestionnaire avaient constaté qu'elle était trop impliquée. Lorsqu'on lui en a fait le remarque, elle est s'est mise sur la défensive.
L'incident qui a porté son comportement à l'attention de l'Ordre était relié au camp de vacances. Si le garçon allait au camp, l'infirmière serait sans travail pendant les deux mois que durerait son séjour. Cela se répercuterait donc sur son revenu. Elle en fit la remarque à l'enfant et lui dit qu'il n'aimerait pas le camp, qu'il s'ennuierait de sa famille, qu'il n'était pas prêt à avoir autant d'autonomie et qu'elle voulait continuer de s'occuper de lui, non seulement parce qu'elle avait besoin de l'argent, mais aussi parce qu'il lui manquerait.
Le garçon annonça à ses parents qu'il ne voulait pas aller au camp. Après s'être fait prier, il a raconté sa conversation avec l'infirmière. Les parents ont rapporté l'incident à l'employeur de l'infirmière, qui a congédié cette dernière et déposé une plainte auprès de l'OIIO (la Loi oblige les employeurs à aviser l'Ordre de tout congédiement).
Après avoir effectué une enquête, l'OIIO a jugé que l'infirmière avait enfreint les limites de la relation thérapeutique. On lui a remis une lettre d'avertissement et le Comité des plaintes de l'Ordre, auquel siègent des infirmières et des membres du public, lui a donné un avertissement verbal. Le Comité n'a pas ordonné la tenue d'une audience disciplinaire, car il estimait que comparaître devant le jury aurait été trop traumatisant pour le client. L'infirmière s'est aussi engagée, par écrit, à suivre un cours en déontologie.
La relation thérapeutique que l'infirmière établit avec ses clients existe uniquement pour répondre aux besoins du client. Dans ce cas-ci, l'infirmière a fait passer ses besoins avant ceux de son client.
Comment l'infirmière devrait-elle se comporter à l'égard de son client ? À quoi le client a-t-il le droit de s'attendre (ou de ne pas s'attendre) de la part de l'infirmière ? Nous utilisons le terme « client » plutôt que « patient » pour démontrer que la personne qui reçoit des soins infirmiers est, en fait, un consommateur, dont les droits et le bien-être ont la priorité.
Les principes sur lesquels est fondée la relation entre l'infirmière et le client sont énoncés dans les Normes sur la relation thérapeutique, document de l'Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario que toutes les infirmières en Ontario doivent connaître et respecter.
L'infirmière détient le pouvoir dans la relation en raison du poste qu'elle occupe au sein du réseau de la santé, de ses connaissances spécialisées, de son influence auprès d'autres prestataires de soins ou de la famille du client et de l'accès qu'elle a à des renseignements confidentiels. Elle doit utiliser ce pouvoir avec bienveillance afin de ne pas abuser de la vulnérabilité du client.
Le client s'attend à ce que l'infirmière possède les connaissances et les compétences requises et qu'elle adopte des attitudes et un comportement bienveillants; il se fie à elle pour obtenir des soins. Si le climat de confiance est rompu, il est très difficile de le recréer.
Le respect de la dignité et de la valeur du client est essentiel à la création d'une relation efficace. L'infirmière doit connaître et comprendre la culture du client, ainsi que d'autres aspects de son identité; elle doit tenir compte de ces facteurs lorsqu'elle lui prodigue des soins.
En raison des activités que l'infirmière effectue pour ses clients et avec eux, il se crée une intimité qui est fondée sur le partage d'informations personnelles et privées. L'infirmière doit veiller à ce que cette intimité ne compromette pas le caractère thérapeutique de la relation. Ce sont les besoins du client, et non ceux de l'infirmière, qui passent en premier.
Il existe un grand nombre d'indices de transgression des limites de la relation thérapeutique. L'infirmière peut, par exemple, consacrer plus de temps à un client qu'il n'est nécessaire, soigner davantage sa tenue vestimentaire pour ce client, passer ses heures libres avec ce client, ou ne pas partager certains renseignements concernant ce client avec les autres membres de l'équipe soignante.
Judy Mayer travaille comme IA à Interlink, un organisme sans but lucratif dont les employés effectuent des visites à domicile auprès de personnes souffrant d'un cancer et de leur famille. Actif dans de nombreuses régions de la province, l'organisme emploie des infirmières spécialisées dans ce domaine. Judy vit à Sudbury, mais est responsable d'une territoire immense : 300 000 kilomètres carrés. Ça, c'est du dévouement !
« Je travaille en soins pédiatriques depuis le début de ma carrière, et en oncologie (soins aux patients atteints d'un cancer) depuis plusieurs années, affirme Judy. Interlink me donne la possibilité de travailler auprès de clients et de familles à l'extérieur de la clinique ou de l'hôpital. »
Judy doit souvent intervenir, auprès de ses collègues ou d'autres organismes, au nom de ses clients. En fait, dans le Cadre déontologique à l'intention des infirmières et infirmiers, l'OIIO établit que l'intervention au nom des clients est un élément central de l'exercice de la profession.
« Les personnes atteintes d'un cancer, et plus particulièrement les enfants et leurs familles, sont très vulnérables. Elles sont en état de choc et stressées, surtout après avoir appris le diagnostic. Je dois les guider durant les premières semaines, les inciter à obtenir toutes les réponses dont elles ont besoin. Elles doivent comprendre toutes les options qui s'offrent à elles en matière de soins. Je suis là pour veiller à ce que le réseau réponde à leurs besoins. »
Il existe, par exemple, un programme provincial de subventions pour les déplacements de familles vivant dans le Nord qui doivent se rendre dans des villes éloignées pour faire soigner un enfant. Peu après avoir accepté son poste actuel, Judy a constaté que les formalités administratives étaient trop compliquées pour ces familles, surtout pour celles qui doivent se déplacer souvent.« Ils ont d'autres problèmes plus importants à régler », dit-elle. Elle est intervenue au nom de ses clients, et on a simplifié le processus.
Le rôle de l'infirmière ne se résume pas à appliquer un pansement ou à distribuer des médicaments. Sa principale préoccupation est d'agir pour le bien de ses clients et de leurs familles. Ce qui implique, parfois, prendre la parole en leur nom.
Dans bien des cas, le « client » de l'infirmière n'est pas une seule personne, mais toute la famille du patient, ses amis et même la collectivité. En voici un exemple.
Bill et Ruth Douma exploitent une ferme dans la vallée de l'Outaouais, près de Beachburg, à mi-chemin, environ, entre Renfrew et Pembroke (Ontario). Ils cultivent des fraises, des framboises, des rutabagas, des courges et des citrouilles. Ils ont aussi élevé trois enfants : Gerald (12 ans), Hermina (13 ans) et Maria (16 ans). Jusqu'à tout récemment, la famille Douma était en bonne santé, exception faite des rhumes et fractures courantes.
Mais, lorsque Maria avait 13 ans, elle a contracté une maladie très grave et en serait morte si un jeune médecin à l'Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario n'avait pas découvert de quoi il s'agissait. La granulomatose de Wegener est un trouble auto-immun qui touche les organes vitaux. Seuls six enfants canadiens en sont atteints, dont Maria, qui avait déjà perdu ses deux reins et une partie de son foie et de ses deux poumons avant qu'on ne réussisse à diagnostiquer la maladie.
Maria a passé plus de sept mois à l'hôpital au début de sa maladie et elle y retourne régulièrement pour des examens de suivi. En outre, elle subit la dialyse à l'hôpital Victoria de Renfrew trois fois par semaine. Elle attend avec impatience une greffe du rein (plusieurs membres de sa famille immédiate et élargie se sont portés volontaires).
Maria et tous les membres de sa famille ont eu de nombreuses expériences avec des infirmières. Voici quelques-uns de leurs commentaires à ce sujet.
« À l'hôpital de Renfrew, c'est une infirmière qui s'occupe de la dialyse de Maria. Elle est très consciencieuse en ce qui concerne l'état de santé de Maria. En cas de doute, elle téléphone à l'hôpital pour enfants, à Ottawa. » - Bill
« À mon avis, on ne reconnaît pas à juste titre les connaissances des infirmières dans cette région du pays. Mais j'espère que cela commence à changer. Les infirmières n'ont pas peur d'intervenir au nom de leurs patients. » - Bill
« C'est grâce à une infirmière - je ne connais même pas son nom - que Maria est toujours vivante. On s'attendait à ce qu'elle meure, la première nuit à l'hôpital. Mais elle a survécu. Même chose le lendemain. Enfin, cette infirmière a dit : « Regardez comme cette enfant lutte pour la vie ! Ne devrions-nous pas lutter un peu plus fort nous aussi ? » - Bill
« Les infirmières ont été formidables pour Maria et pour nous tous. Elles sont d'une telle patience ! Elles vous expliqueront quelque chose jusqu'à ce que vous compreniez. Maria a passé les Fêtes à l'hôpital pour enfants. Les infirmières ont décoré sa chambre pour une célébration : un arbre de Noël, des cadeaux, tout. Je suis restée longtemps à l'hôpital avec Maria. Une des infirmières m'a apporté sa bible. Elle savait combien cela était important pour nous. » - Ruth
« Un jour, je devais assister à une réunion avec tous les membres de l'équipe qui soignait Maria. Comme j'étais nerveux, j'ai demandé à l'infirmière-chef si certaines de mes questions étaient logiques. Une fois arrivé à la réunion, j'avais oublié mes questions; elle me les a rappelées : elle en avait pris note après notre conversation. C'est ce genre de détail qui compte. » - Bill
« Pour tout vous dire, c'est grâce aux infirmières que nous nous en sommes si bien tirés. Elles nous ont beaucoup aidés. » - Bill
L'Ordre des infirmières et infirmiers de l'Ontario (OIIO) est l'organisme qui réglemente la profession infirmière dans cette province. Bien qu'il ait été créé par le gouvernement provincial, l'Ordre fonctionne indépendamment. L'OIIO ne reçoit aucun financement de la province : son revenu provient des cotisations annuelles de ses membres. Il établit les critères d'admission à la profession infirmière en Ontario, ainsi que les normes d'exercice que les infirmières doivent respecter afin de conserver leur titre et leurs privilèges. Seules les personnes qui détiennent un certificat d'inscription valide de l'OIIO peuvent exercer la profession en Ontario et utiliser les titres « infirmière » ou « infirmier », « infirmière autorisée » ou « infirmier autorisé » et « infirmière auxiliaire autorisée » ou « infirmier auxiliaire autorisé ».
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